一碗鮮美的雞湯、一條美味的海魚、一杯香濃的豆?jié){……這些富含高蛋白的食物，是生活中常見的美食，但對(duì)部分遺傳代謝病患兒來說，卻是致命的“毒藥”。

　　“汝之蜜糖，彼之砒霜。以苯丙酮尿癥和甲基丙二酸尿癥的遺傳代謝病患兒為例，食用高蛋白食物后，體內(nèi)將快速產(chǎn)生大量毒素，這些毒素會(huì)使患者出現(xiàn)腦水腫、肝功能衰竭，甚至死亡?！?月27日，在遺傳代謝病營(yíng)養(yǎng)治療學(xué)術(shù)交流會(huì)上，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心楊艷玲教授介紹，遺傳代謝病是出生缺陷病的一大類疾病，共有1400多種，是罕見病中的一類主要疾病，飲食與營(yíng)養(yǎng)支持是防治遺傳代謝病的關(guān)鍵。

　　2月27日，由人民日?qǐng)?bào)健康客戶端主辦，青島圣桐營(yíng)養(yǎng)食品有限公司公益支持的遺傳代謝病營(yíng)養(yǎng)治療學(xué)術(shù)交流會(huì)在人民日?qǐng)?bào)社舉辦，與會(huì)專家圍繞遺傳代謝病的營(yíng)養(yǎng)治療熱點(diǎn)難點(diǎn)問題、臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)、公益實(shí)踐等方面展開交流與探討。

　　“我們最終的愿望是希望罕見病患者第一要吃得到，市場(chǎng)上能夠在醫(yī)生和臨床營(yíng)養(yǎng)師的指導(dǎo)下能夠買得到特醫(yī)食品；第二要吃得好，繼續(xù)出臺(tái)一些措施能夠幫助企業(yè)在注冊(cè)同一種產(chǎn)品的不同口味、不同口感給予便利，滿足多樣性的選擇；第三要吃得起，這需要政府、協(xié)會(huì)、公益組織、企業(yè)等全社會(huì)一起努力?！眹?guó)家市場(chǎng)監(jiān)督管理總局特殊食品司嬰配食品注冊(cè)處二級(jí)調(diào)研員張劍介紹，目前，罕見病類的特醫(yī)食品只要申請(qǐng)注冊(cè)，不用排隊(duì)，優(yōu)先審評(píng)審批，同時(shí)法定的審批時(shí)限，已從60個(gè)工作日縮短至30個(gè)工作日。

　　“通過這一系列的努力，在今年的1月份有兩款國(guó)產(chǎn)的分別適用于苯丙酮尿癥和甲基丙二酸血癥的罕見病特醫(yī)食品上市，這實(shí)現(xiàn)了國(guó)產(chǎn)罕見病類特醫(yī)食品‘零的突破’?！睆垊Ρ硎?。

　　“伴隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，遺傳代謝病正在被更多的人認(rèn)知與關(guān)注，曾經(jīng)診斷難、藥物難、維持難的辛酸歷史也在逐漸改善，我們深刻認(rèn)識(shí)到營(yíng)養(yǎng)干預(yù)對(duì)患病家庭的重要性。”中國(guó)營(yíng)養(yǎng)保健食品協(xié)會(huì)執(zhí)行副會(huì)長(zhǎng)厲梁秋呼吁更多的行業(yè)企業(yè)投入研發(fā)，為罕見病患者帶來更多希望?！?/p>

　　在本次交流會(huì)上，青島圣桐營(yíng)養(yǎng)食品有限公司向中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)愛心捐贈(zèng)價(jià)值100萬元的特殊醫(yī)學(xué)用途嬰兒氨基酸代謝障礙配方食品，用于遺傳代謝病患者的救助。

　　圣桐特醫(yī)首席科學(xué)家李文軍（右）向中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)秘書長(zhǎng)薛敬潔（左）進(jìn)行捐贈(zèng)。

　　“2月28日是第十八個(gè)國(guó)際罕見病日，罕見病和遺傳代謝障礙疾病的篩查、診斷治療特別是營(yíng)養(yǎng)管理亟待全社會(huì)重視。這也是我們今天支持此次交流會(huì)的重要背景，期待全社會(huì)攜手為中國(guó)遺傳代謝障礙疾病患者的篩、診、治，特別是營(yíng)養(yǎng)kaiyun官方開云管理提供解決方案?！笔ネ┨蒯t(yī)首席科學(xué)家李文軍表示，此次捐贈(zèng)不僅是對(duì)罕見病患者的關(guān)愛和支持，更是圣桐對(duì)社會(huì)責(zé)任的踐行和擔(dān)當(dāng)，“我們呼吁更多的行業(yè)企業(yè)加入這一行列中來，共同為罕見病患者貢獻(xiàn)自己的力量?！?/p>

　　中國(guó)工程院院士陳君石表示，本次捐贈(zèng)實(shí)現(xiàn)了兩個(gè)突破：“第一，我們突破了進(jìn)口的限制，我們有了自己的國(guó)產(chǎn)罕見病類特醫(yī)食品；第二，我們?cè)絹碓蕉嗟纳鐣?huì)力量奉獻(xiàn)愛心、搭建平臺(tái)、投入成本，讓更多中國(guó)患者受益。”

　　中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)秘書長(zhǎng)薛敬潔也表示，營(yíng)養(yǎng)治療是遺傳代謝病管理的重要手段之一，需要臨床醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)學(xué)家、基礎(chǔ)科研工作者以及社會(huì)各界的共同努力，共同推動(dòng)這一領(lǐng)域的科學(xué)化、規(guī)范化、精準(zhǔn)化發(fā)展。

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